Espaço aberto: comemorar sem deixar de lutar

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Ana Carolina Praça é psicóloga infantil e educacional, diretora da Consultoria de Integração Escolar, graduada pela Uerj, com especialização em Dificuldades de Aprendizagem pela Unesa, certificação internacional em Autismo pelo CBI of Miami

Foto: Arquivo Pessoal

A síndrome de Down (S.D.) também é conhecida como “trissomia do cromossomo 21”. Isto porque se trata de uma alteração genética no par de cromossomos 21, que, nos casos de manifestação da síndrome, torna-se um “trio”. Acometendo atualmente 1 em cada 700 indivíduos, ela foi descoberta em 1862 por um médico britânico chamado John Langdon Down, que deu o nome do quadro diagnóstico. Frisa-se que o “Down” (baixo, inferior, em inglês) da síndrome não tem nenhuma relação com o indivíduo que nasce com a S.D., e sim com o nome de seu descobridor.
Como principais características da síndrome, temos: maior dificuldade a aprender a falar e a se movimentar, maior dificuldade com a aprendizagem auditiva e com números, grande capacidade de aprendizagem através de modelos sociais e com apoio visual, boa habilidade em leitura, grande talento em se comunicar gestualmente. Além, claro, de possíveis comprometimentos orgânicos, como cardiopatias e hipotonia muscular.
O primeiro ponto importante para falarmos da síndrome de Down começa com a gestação, momento onde a mulher se prepara para receber o filho, até então idealizado, criando expectativas, imaginando como será o nascimento e o desenvolvimento daquela criança. Atualmente já é possível o diagnóstico da S.D. ainda na gestação, por se tratar de uma alteração genética, mas ainda é um exame caro e pouco conhecido. Mas, seja durante a gravidez, seja no momento do parto, o conhecimento de que seu filho terá a síndrome é um momento de luto da mãe. É quando todos os planos caem por terra e a mulher precisará de todo o suporte familiar e médico, sobretudo para ter acesso a informações, que mostrarão que hoje em dia a S.D. não é um “encerramento de possibilidades”, talvez as perspectivas de vida tenham que mudar, mas elas podem ir além do imaginado inicialmente.

Em 2006 estabeleceu-se a data de 21 de março como um marco para a síndrome de Down devido à sua composição numérica: 21 (localização genética da síndrome) e 3 (referente à trissomia). Desde então profissionais, pessoas com a S.D. e seus familiares e outros simpatizantes da causa passaram a usar o dia 21 de março para comemorar as conquistas e traçar os passos seguintes da luta.

Nesse ano de 2017 temos bastante o que celebrar. A cada dia pessoas com a síndrome de Down alcançam maior participação social, seja através da inclusão escolar, seja no mercado de trabalho e até mesmo em relação à sua autonomia familiar. 

É importante ressaltar que, como visto acima, essas pessoas possuem, sim, dificuldades, entretanto também têm muitas habilidades e potencialidades, que devem ser estimuladas desde cedo pelo ambiente em que estão inseridas, tais como a família e a escola. Essa informação cabe também a qualquer outra criança, mesmo sem a síndrome. Afinal, antes de ter qualquer alteração genética, os bebês sindrômicos são bebês como quaisquer outros. A síndrome não os define.